Moderní léčba v Česku výrazně zlepšuje kvalitu života lidí s hemofilií

Hemofilie je vzácné, vrozené a dosud nevyléčitelné onemocnění, které postihuje převážně muže. Ve většině případů je diagnostikováno již v prvním roce života, kdy se u dítěte při začátcích lezení a chůze objevuje nadměrná tvorba modřin. Mírnější formy hemofilie však mohou být odhaleny až v pozdějším věku.

„Počet klientů se v podstatě za posledních 10 let výrazně nezměnil, rostou ale náklady na léčbu tohoto vzácného dědičného onemocnění. Souvisí to především s nástupem moderních léčivých přípravků, které jsou velmi účinné, ale zároveň finančně náročné. Díky nim se však může zlepšit kvalita života pacientů a snížit počet závažných komplikací,“ říká Miroslav Jankůj, pověřený náměstek ředitele VZP ČR pro zdravotní péči, a doplňuje: „U hemofiliků chybí v krvi srážecí faktor, proto je základem léčby jeho pravidelné doplňování přímo do krevního oběhu. Terapie je vždy nastavována individuálně, a tomu odpovídají i rozdílné finanční náklady. Odvíjejí se od množství specializovaného a mimořádně nákladného léčivého přípravku potřebného pro konkrétního pacienta. U některých se mohou pohybovat v řádu desítek tisíc korun ročně, u jiných dosahují až desítek milionů.“

„Když se podíváte kolem sebe, uvidíte dva různé příběhy. Jsou tu lidé, kteří si nesou následky z doby, kdy léčba nebyla taková jako dnes, tedy bolavé klouby, omezení, každodenní nepohodlí. A pak je tu mladší generace, která má šanci žít skoro normální život. Ovšem jen v případě, že léčbu opravdu dodržuje. Přitom je dobré si uvědomit, že ve světě má tuhle možnost jen asi čtvrtina pacientů, takže to, co je pro nás dostupné, rozhodně není samozřejmost,“ uvádí Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior,

„Hemofilie není nemoc, kterou si člověk může dovolit brát na lehkou váhu. I když dnes máme v Česku léčbu na špičkové úrovni, bez pravidelnosti a zodpovědného přístupu to prostě nefunguje. Není to něco, na co si vezmete lék jen občas. Je to každodenní závazek sám k sobě, aby věci zůstaly pod kontrolou,“ zdůrazňuje Martina Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, a doplňuje: „Dobrou zprávou je, že zdravotní systém dokáže poskytovat péči na vysoké úrovni. Spolupráce s odborníky a pojišťovnami umožňuje posunout péči za hranici pouhého potlačení krvácení – cílem je, aby lidé s hemofilií mohli žít život co nejvíce podobný životu zdravých lidí.“

Nejčastější typ je hemofilie „A“, při níž chybí bílkovina nazývaná faktor VIII. Zde se u pacientů objevují výrony většinou do kloubů. A potom může být typ hemofilie „B“, kde není faktor IX a u tohoto typu jsou výrony hlavně do svalů. První příznaky se mohou projevit při porodu, po očkování a při prořezávání zubů. U některých chlapců se mezi jejich předky hemofile vůbec nevyskytuje. Jedná se o tzv. skrytou, utajenou hemofilii, protože se v rodině dědila pouze přes ženy – přenašečky. Vzhledem k tomu, že přenašečky většinou nekrvácejí, hemofilie se po mnoho generací neprojeví. V druhém případě, kdy se rovněž nemoc v rodině nevyskytla, se může jednat o genovou poruchu.

Počty klientů VZP s hemofilií

Příznaky hemofilie souvisejí s poruchou srážlivosti krve a liší se podle závažnosti onemocnění. Mezi nejčastější patří:

• Nadměrná a dlouhotrvající krvácení po drobných úrazech, zákrocích nebo operacích;
• Snadná tvorba modřin bez zjevné příčiny, zejména u malých dětí;
• Krvácení do kloubů a svalů, které se projevuje bolestí, otokem a omezením pohybu;
• Časté krvácení z nosu nebo dásní;
• Krev v moči nebo stolici v závažnějších případech.

Viktorie Plívová
tisková mluvčí