Právo být zapomenut v kontextu zdravotní historie pacientů, zejména onkologických, znamená odstranění záznamů o prodělaných nemocech, které ovlivňují přístup k pojištění a finančním službám. V Česku, kde mnoho lidí živí po léčbě rakoviny, toto právo zatím není známo ani legislativně upraveno, na rozdíl od některých evropských zemí, které již zavádějí pravidla pro odstranění těchto údajů po několika letech od ukončení léčby. Pacienti se často setkávají s diskriminací při žádostech o životní pojištění či úvěry a významná část z nich by ocenila zavedení práva být zapomenut, které by pomohlo odstranit sociální a ekonomická stigma spojená s jejich minulou nemocí. V Česku se nyní diskutuje o této problematice a vznikají iniciativy ke změně pravidel, avšak navrhovaná lhůta 15 let je považována za příliš dlouhou oproti praxi v zahraničí.
Řada lidí zná „právo být zapomenut“ ve vztahu k internetovým službám. Jde o zrušení účtu a vymazání osobních dat a tzv. digitální stopy. V případě přístupu pacientů v remisi nebo pacientů s chronickou nemocí k pojišťovacím a bankovním produktům jde o něco podobného – smazat záznamy o nemoci, které již navždy řadí tyto lidi do skupiny klientů s vysokým pojistným rizikem.
Právo být zapomenut – situace v České republice
Každý třetí člověk v České republice během života onemocní rakovinou. V současnosti u nás žije na 700 tisíc lidí, kteří se aktuálně léčí nebo prošli léčbou zhoubných novotvarů. Každý rok jich přes 50 tisíc přibude. Zároveň se rychle rozvíjí lékařská věda a většinu pacientů se dnes podaří uzdravit. U těch ve věku do 35 let je léčba při včasném zachycení úspěšná až v 98 % případů. Návrat pacienta v remisi do běžného života však nebývá jednoduchý. Vedle doznívajících zdravotních potíží mnohdy řeší i psychické a vztahové problémy, velkou výzvou bývá návrat do práce.
K těmto problémům přibývá další, a tím je břemeno zdravotní historie, které si každý člověk i po úspěšném ukončení léčby nese navždy s sebou. Zejména mladší lidé s onkologickou zkušeností se potřebují plně zapojit do života a prosperovat, chtějí podnikat nebo si pořídit vlastní bydlení. K získání hypotéky nebo úvěru ovšem potřebují životní pojištění. Při jeho sjednávání bývají znevýhodněni nebo i odmítnuti, jakmile pojišťovna nahlédne do výpisu z jejich zdravotnické dokumentace. Polovina pojišťoven podle Jakuba Perníka z ČSOB Pojišťovny při oceňování pojistných rizik sleduje období posledních 10 let od podání žádosti, druhá polovina ale sleduje období celého života. V případě prodělání vážného onemocnění, od něhož uplynulo méně než 10 let, dostávají klienti přirážku na pojistném ve výši 100 %. Navíc v době 6 až 10 let od akutní onkologické léčby má jen 75 % lidí šanci být vůbec přijati do pojištění.
Metodiky, podle kterých k posuzování rizik dochází, často nedrží krok s realitou moderní léčby. Dnes je například prognóza onkologického pacienta zcela jiná než před pouhými deseti lety, přitom řada pojišťoven staví na datech starých klidně dvacet let. Uzdravení pacienti jsou tak vystavováni dvojnásobnému traumatu – po prodělání nemoci ještě čelí finančním překážkám.
Právo být zapomenut v zemích Evropy
V některých zemích Evropy již existuje institut zvaný „právo být zapomenut“, který bankám a pojišťovnám zakazuje vyžadovat lékařské záznamy od klientů, kteří prošli vážným onemocněním a jsou již určitou dobu po léčbě. Studie provedená vloni ukázala, že právo být zapomenut je téma, jemuž je ve většině členských zemí věnována pozornost. V devíti členských zemích jsou připravována regulační opatření nebo již právo být zapomenut rozeznávají. Například Francie toto pravidlo zavedla již v roce 2016, a to po uplynutí 10 let po ukončení léčby. Letos lhůtu zkrátila na 5 let. Francouzská poslankyně Evropského parlamentu Véronique Trillet-Lenoir podle zpravodajského webu Euractiv.com propaguje zavedení práva být zapomenut po 5 letech od ukončení léčby jednotně v celé EU. Evropská komisařka pro zdraví a bezpečnost potravin Stella Kyriakides říká, že právo být zapomenut není o GDPR, ale o rovnosti a odstranění zbytečného stigma a diskriminace.
Některé země, které již „právo být zapomenut“ zavedly, se navíc neomezují pouze na vyléčené pacienty s onkologickými diagnózami. Stejným způsobem ošetřují i další chronická onemocnění, která jsou dnes již dobře léčitelná, ale jejich pacienti dosud nemají rovný přístup k pojišťovacím nebo finančním službám. „Jedná se typicky o lidi s HIV, cystickou fibrózou nebo Cronovou nemocí. Existující zahraniční legislativy u tohoto typu pacientů zavádějí právo být zapomenut, nebo stanovují maximální násbek přirážky, kterou pojišťovny mohou těmto pacientům napočítat při sjednání životní pojistky,“ říká předseda Národní asociace pacientských organizací Robert Hejzák.
Pacienti by právo být zapomenut uvítali
Dotazníkový průzkum „Sociálně ekonomické podmínky pacientů se zvýšeným zdravotním rizikem“ letos proběhl také mezi pacienty v České republice. Zúčastnilo se ho na 400 respondentů a respondentek s chronickými a onkologickými nemocemi. Ukázalo se, že čtvrtina dotázaných se potýkala s problémem získat životní pojištění, další nedosáhli na hypotéku, cestovní pojištění nebo spotřebitelský či podnikatelský úvěr. V některých případech se podařilo uspět v jiné bance, nebo lidé situaci vyřešili tím, že si půjčku na sebe vzal někdo jiný z rodiny. „Stále více vyléčených pacientů se nám vrací do běžného života, ale zapomínáme na tuto skutečnost v sociální a ekonomické oblasti,“ podotýká Alena Tobiášová z 1. lékařské fakulty UK a Lékařské fakulty MUNI.
Z toho důvodu si 40 % respondentů a respondentek myslí, že by bylo dobré, kdyby různé instituce (banky, pojišťovny, zaměstnavatelé, veřejná správa) musely na jejich zdravotní stav po určité době „zapomenout“ a nenávratně smazat všechny údaje o jejich zdravotním stavu.
Zapojili jsme se do diskuze o právu být zapomenut
Institut práva být zapomenut je však v Česku zatím neznámý. Zastřešující organizace Hlas onkologických pacientů si nechala provést průzkum agenturou Nielsen Admosphere na vzorku 500 lidí starších 15 let a zjistila, že pojem „právo být zapomenut“ nikdy neslyšelo 91 % dotazovaných. Z těch, kteří ho už někdy zaznamenali, si 88 % myslelo, že se týká pouze osobních údajů na internetu.
Tato situace by se nyní měla změnit. Odborné fórum o právu být zapomenut uspořádala v roce 2023 Kancelář veřejného ochránce práv a věnovala se mu také již zmíněná konference Masarykova onkologického ústavu o návratu pacientů do běžného života. Národní asociace pacientských organizací (NAPO) považuje zavedení tohoto práva za velmi významné pro kvalitu života lidí s chronickým onemocněním nebo onkologickou zkušeností. Na toto téma jsme vedli jednání s Českou asociací pojišťoven a společně s pojišťovnami a Hlasem onkologických pacientů jsme se zapojili do pracovní skupiny k právu být zapomenut, kterou založilo ministerstvo zdravotnictví. V jejím rámci došlo k první dohodě – na základě dat poskytnutých ÚZIS pojišťovny samy upravily svá pravidla pro zacházení s klienty po onkologickém onemocnění. Nový Samoregulační standard ČAP pro přístup k osobám, které prodělaly onkologické onemocnění, v kontextu životního pojištění vstoupil v platnost začátkem listopadu 2023.
POZIČNÍ DOKUMENT: Právo být zapomenut – ke stažení (PDF)
Transpoziční novela zákona o spotřebitelském úvěru
Na jaře 2025 jsme uplatnili připomínku k novele zákona vycházejícího z evropské směrnice, v níž ministerstvo financí navrhlo lhůtu pro uplatnění práva být zapomenut na 15 let a ministerstvo zdravotnictví tento návrh bohužel nerozporovalo. Z pohledu onkologických pacientů je doba 15 let nepřijatelná a zcela neodpovídá současným poznatkům ani praxi v některých evropských zemích. Měla by být výrazně kratší. T0matu se nadále věnujeme.
