‘Ineens was er weer perspectief’

Palliatieve zorg gaat juist over leven. Dat ontdekte Mevrouw Sikkema kort nadat zij in 2020 de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg. Samen met internist-oncoloog Jansen deelt zij in de Week van de Palliatieve Zorg haar verhaal over leven met een ongeneeslijke ziekte en de gesprekken die haar hielpen stap voor stap vooruit te blijven kijken.

Het moment waarop ze te horen kreeg dat ze uitgezaaide borstkanker had, staat haar nog helder bij. Het was februari 2020, vlak voor de coronapandemie. ‘Mijn hele wereld stortte in. Ze konden niks meer voor mij doen, werd er gezegd. Die woorden hakten er enorm in.’

Ondertussen stond haar man op het punt een operatie aan meerdere aneurysma’s te ondergaan. ‘Alles kwam tegelijk. Ik dacht: het kan vandaag, morgen of volgende week afgelopen zijn. Ik zag geen toekomst meer.’

Dat veranderde enkele weken later, na een vervolggesprek met één van de betrokken zorgverleners.

‘Ik weet nog goed hoe diegene het verwoordde,’ vertelt mevrouw Sikkema. “Ik heb een kastje met allemaal laatjes. We beginnen gewoon met het eerste laatje. Want ik ben nog lang niet klaar met u.’ Die woorden betekenden veel voor mij. Ineens was er voor mijn gevoel weer ruimte en perspectief.’

Meer mogelijk dan mensen denken

Volgens dokter Jansen denken veel mensen bij een ongeneeslijke diagnose direct aan het einde van het leven. ‘Dat is begrijpelijk, maar vaak niet terecht. Palliatieve zorg betekent dat genezing niet meer mogelijk is. Het betekent niet automatisch dat iemand in de terminale levensfase zit.’

‘Palliatieve zorg is iets anders dan terminale zorg. Mensen kunnen soms nog jarenlang leven met een ongeneeslijke ziekte.’ Dat blijkt ook uit de situatie van mevrouw Sikkema, die inmiddels al jaren leeft met uitgezaaide borstkanker.

‘Toen ik het woord palliatief hoorde, dacht ik in eerste instantie aan het hospice waar ik vrijwilliger was geweest’, zegt ze. ‘Ik koppelde dat woord vooral aan de laatste levensfase. Nu weet ik dat palliatieve zorg veel breder is.’

Leven tussen scans door

Nog altijd bestaat haar leven uit controles, scans en behandelingen. ‘Soms zijn de uitzaaiingen rustig, soms niet. Elke uitslag blijft spannend.’ Volgens de oncoloog geldt dat voor veel patiënten. ‘Wachten op een uitslag is vaak het moeilijkste wat er is. Zelfs als een uitslag tegenvalt, geeft duidelijkheid vaak weer rust.’

In de loop der jaren heeft mevrouw Sikkema geleerd anders met die onzekerheid om te gaan. ‘Ik ben niet meer zo gespannen als in het begin. Natuurlijk blijft het spannend, maar ik kan er beter mee leven.’ Daarbij helpen de gesprekken met de zorgverleners, de ondersteuning van regieverpleegkundigen en maatschappelijk werk, maar ook de tijd zelf. ‘Je leert ermee omgaan.’

Samen beslissen

Een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg is samen beslissen over behandelingen. Daarbij kijkt de arts niet alleen naar medische mogelijkheden, maar ook naar wat voor iemand belangrijk is.

‘Bij iedere nieuwe behandeling bespreken we wat die kan opleveren, maar ook wat het iemand kan kosten’, zegt Jansen. ‘Kwaliteit van leven speelt daarin een grote rol. Ik kan adviseren, maar uiteindelijk beslissen we samen wat de beste route is.’

Dat ervaart mevrouw Sikkema ook zo. ‘Ik vind dat u altijd heel duidelijk bent in de mogelijkheden en de voor- en nadelen. Dat geeft vertrouwen.’

Soms zijn die keuzes lastig. Zeker als eerdere behandelingen zwaar zijn geweest. ‘Voorafgaand de tweede chemobehandeling heb ik echt getwijfeld. De eerste was ontzettend pittig. We hebben dat goed met elkaar besproken. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen het toch te doen en daar heb ik geen spijt van gehad.’

Genieten van kleine dingen

De ziekte heeft haar leven veranderd, maar niet haar levenshouding. ‘Ik ben altijd iemand geweest die van kleine dingen kon genieten.’ Dat doet ze nog steeds. Een fietstocht langs de Hoogeveense Vaart. Yoga. Een kop koffie met iets lekkers. Tijd met haar man, kinderen en kleinkinderen.

‘We hoeven niet meer de hele wereld over. Een paar dagen weg of gewoon lekker thuis zijn is ook mooi.’ Die focus op het gewone leven ziet de oncoloog vaker. ‘Veel mensen ontdekken opnieuw wat echt belangrijk voor hen is. Dat zijn lang niet altijd de grote dingen.’

Samen verder

Ruim vijf jaar leeft mevrouw Sikkema nu met deze ziekte. En niet het verdriet, maar juist dankbaarheid overheerst bij haar. ‘Dankbaar voor mijn gezin. Dankbaar voor de zorg. Dankbaar voor alles wat er nog mogelijk is.’ Ze denkt bijvoorbeeld terug aan haar oudste zoon, die tijdens het eerste gesprek naast haar zat terwijl haar man via een videoverbinding meekeek vanuit het ziekenhuis.

‘Hij hield de hele tijd zijn hand op mijn been. Hij hoefde niets te zeggen. Dat was genoeg.’

Dat symbolische kastje met die laatjes staat ondertussen nog steeds in de spreekkamer. ‘We kijken nog niet naar het laatste laatje. We openen steeds het volgende. En zolang dat kan, is er ook toekomst.’

Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg