“Ik vroeg hem: 'Wil je dit doen?'”

Denice had veel bloedproducten nodig om te overleven. Ze haalde haar man over om donor te worden.

Denice heeft door haar aangeboren ziekte een levertransplantatie gekregen. Tijdens de operatie en op andere momenten had ze dringend bloedproducten nodig. Ze haalde haar man Bart over om donor te worden.

Denice is geboren met galgangatresie. Dat is een zeldzame afwijking waarbij de galwegen niet goed zijn aangelegd. Hierdoor kan galvloeistof niet van de lever naar de darmen worden afgevoerd, wat leidt tot leverbeschadiging en geelzucht. De meeste patiënten met galgangatresie hebben al jong een levertransplantatie nodig, maar Denice kon haar lever lange tijd behouden. Ook toen ze zwanger werd op haar 26ste, al werd het wel een zware zwangerschap.

Denice: “Omdat mijn Hb te laag was, kreeg ik een transfusie met rode bloedcellen. Helaas ontwikkelde ik daar een allergische reactie op. Mijn hoofd werd helemaal rood en ik kreeg een zwelling in mijn gezicht.” Ze bleef dankzij de transfusie gelukkig wel sterk genoeg om de zwangerschap tot 28 weken vol te houden, het moment waarop zoon Ruben prematuur werd geboren. Denice: “Bij zijn geboorte woog hij maar 1 kilo, hij was zó klein.”

Aanmoediging

Drie jaar na de geboorte van Ruben ging het zo slecht met Denice dat ze op de transplantatielijst werd gezet voor een nieuwe lever. “Ik was extreem moe, zag heel geel en had overal jeuk. Dat kwam door levercirrose: mijn lever was inmiddels ernstig beschadigd door de galgangatresie. Ik had geen energie meer, ik kon nauwelijks meer op mijn benen staan. Op een gegeven moment heb ik een plasmawissel gekregen, om de afvalstoffen uit mijn bloed te halen en dit plasma te vervangen door donorplasma.”

In die tijd moedigde ze haar man Bart aan om bloeddonor te worden. “Ik wist dat Bart niet goed tegen het zien van bloed kon, maar ik vroeg hem toch: ‘Wil je dit doen?’ Mijn vader was bloeddonor geweest en ik ging als kind veel met hem mee. Nu ik zelf bloedproducten had gekregen, zag ik nog duidelijker hoe belangrijk donors zijn.”

Bart moest er even over nadenken, maar besloot dat het eigenlijk een kleine moeite was om bloed te geven. Bart: “Je doet natuurlijk iets goeds voor een ander hè. De eerste keer dat ik aangeprikt werd, keek ik de andere kant uit; dat hielp me.”

Bloedplaatjes

Drieënhalf jaar wachtte Denice op een nieuwe lever. Ter voorbereiding moesten haar verstandskiezen getrokken worden, omdat deze in haar geval een risico vormden voor infecties. Na een transplantatie wordt het immuunsysteem namelijk met medicatie onderdrukt, waardoor een eenvoudige mondinfectie kan uitgroeien tot een levensgevaarlijke bloedvergiftiging. Denice: “Voor deze tandartsbehandeling moest mijn bloed goed kunnen stollen na het trekken van de kiezen. Daarom kreeg ik een transfusie met bloedplasma verrijkt met bloedplaatjes.”

Dubbel gevoel

In 2020, midden in de coronapandemie, kwam eindelijk het verlossende telefoontje: er was een donorlever beschikbaar voor Denice. “Ik was er helemaal klaar voor. Het ging tegen die tijd zó slecht met me, dat ik vrijwel niks meer zelf kon. Ik kon niet eens meer mijn schoenen aantrekken. Later hoorde ik van de verpleegkundigen dat ze tegen elkaar hadden gezegd: ‘De wachttijd moet niet te lang duren voor deze mevrouw, want dan gaat ze het niet meer halen.’”

Toen de chirurg haar meedeelde dat de lever was goedgekeurd voor transplantatie, voelde Denice grote blijdschap. Maar ze realiseerde zich ook dat er op dat moment in het ziekenhuis een familie afscheid had genomen van een dierbare die ze hadden verloren. “Dat was heel dubbel. Ik kreeg weer een kans op leven, omdat iemand anders net het leven had gelaten.”

“Ik was dolgelukkig met de meest simpele dingen die ik weer zelf kon”

Denice

Op de tennisbaan

In een zes uur durende operatie werd de nieuwe lever bij Denice getransplanteerd. Ze verloor daarbij veel bloed en ontving daarom vier liter donorbloed. “Opnieuw bleek ik bloeddonors hard nodig te hebben.” Hoewel de ingreep heel zwaar was en een lang hersteltraject kende, stond Denice vier maanden later alweer op de tennisbaan. “Dat had ik nooit verwacht, dat het zo snel zo goed zou gaan met me. Ook de artsen waren verrast. Ik was dolgelukkig met de meest simpele dingen die ik weer zelf kon, zoals mijn kind naar school brengen en wandelen met de hond. Ik ben ook bestuurslid geworden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Daar ben ik al mijn hele leven lid van en ik wil me graag inzetten voor de leverpatiënten in Nederland.”

“Ik merk dat plasma geven minder belastend is voor je lichaam”

Bart

Plasma minder belastend

Bart was ondertussen een trouwe donor geworden bij Sanquin. Een jaar geleden stapte hij van bloed over op plasma. Bart: “Ze vroegen of ik plasma wilde geven, omdat daar een grote behoefte aan is. Dat vond ik prima. Ik merk dat het minder belastend voor je lichaam is. Ik heb fysiek best een zwaar beroep: ik ben binnenvaartschipper en de hele dag lichamelijk in de weer. Na een intensieve dag werken moest ik van bloed doneren altijd even bijkomen. Van een plasmadonatie herstel ik veel sneller.”

Gezellig

Zoon Ruben is inmiddels 12 jaar en gaat regelmatig met zijn vader mee naar Sanquin in Breda. “Ze hebben daar gratis koeken”, glundert hij. “Het is er gezellig, de medewerkers zijn heel vriendelijk en ik vind het interessant allemaal om te zien.” “Die nieuwsgierigheid heeft hij van mij”, lacht Denice. “Ik hoop dat Ruben later ook donor wordt, maar hij moet het natuurlijk zelf weten. Ik ben wel verbaasd dat over het algemeen zo weinig mensen bloeddonor zijn. Veel mensen beseffen misschien niet wat het betekent en wat ermee gedaan kan worden.” Ze is alle bloed- en plasmadonors in ieder geval heel dankbaar, net als de donor van wie ze haar lever kreeg. “Ik ben zó ontzettend blij dat ik weer normaal kan leven.”