Leben trotz Knochen- und Weichteilkrebs

Jena (UKJ/me). Bouldern, Bogenschießen, Leichtathletik: Sport gehört für Nils Mengs schon immer zum Leben. Dass der 36-Jährige dabei eine Unterschenkelprothese trägt, ist für ihn längst Alltag. Vor fast zehn Jahren sah das noch ganz anders aus. Eine kleine Beule am rechten Sprunggelenk stellte sich als seltener, aggressiver Knochentumor, ein sogenanntes Chondrosarkom, heraus. Um den Tumor zu entfernen und sein Leben zu retten, musste sein rechter Unterschenkel amputiert werden. „Das war eine unglaublich schwere Zeit für mich. Meine Familie und meine Freunde waren zum Glück immer an meiner Seite und haben mir geholfen, aus dem anfänglichen Loch wieder herauszukommen“, erzählt er. Heute möchte er anderen Menschen mit der gleichen oder einer ähnlichen Diagnose Mut machen und ihnen helfen. Er leitet die Sarkom-Selbsthilfegruppe Thüringen und ist bei den Jenaer Sarkom-Patiententagen am 5. und 6. November 2026 am Universitätsklinikum Jena (UKJ) dabei. Dazu laden die Deutsche Sarkom-Stiftung und das SarkomCentrum Jena zum ersten Mal jeweils von 13:30 bis 18:00 Uhr in den Hörsaal 2 am UKJ in Lobeda ein.

Eine Beule beim Bouldern entdeckt

Ende 2016 fällt einem Freund die Schwellung an seinem rechten Sprunggelenk beim Bouldern auf. Die Diagnose ist damals ein Schock: Bei Nils Mengs ist der Knochentumor bereits etwa so groß wie ein Golfball und umschließt zwei Knochen im Bereich des Sprunggelenks. Um den Tumor vollständig entfernen zu können und sicherzugehen, dass er nicht streut, wird der Erfurter im SarkomCentrum Jena behandelt. Schließlich muss sein rechter Unterschenkel amputiert werden. „Ich rate immer wieder, sich hierfür an zertifizierte Fachzentren zu wenden. Nur dort kann sichergestellt werden, dass alle Prozesse geprüft sind und verschiedene Expertinnen und Experten an der Seite der Betroffenen stehen“, betont Nils Mengs. Denn Sarkome sind seltene bösartige Tumoren des Knochens und der Weichteile, deren Diagnose und Therapie besondere Erfahrung erfordern. Am UKJ bündelt das SarkomCentrum Jena die Kompetenzen verschiedener Fachrichtungen. Deutschlandweit erkranken jährlich etwa 5.000 bis 6.000 Menschen neu an Sarkomen. Oberarzt Dr. Christian Spiegel leitet das SarkomCentrum und ist einer der Ärzte, die Nils Mengs damals behandelt haben: „Wir suchen für unsere Patientinnen und Patienten die individuell beste Behandlungsstrategie – mit dem Ziel, Extremitäten möglichst zu erhalten und zugleich eine optimale onkologische Versorgung sicherzustellen. Dafür implantieren wir bei Bedarf auch große Megaendoprothesen.“

Drei Wochen lang wird der Nils Mengs damals intensiv im SarkomCentrum am UKJ versorgt. Unterstützung erhält er nicht nur von seinem Umfeld, auch das Klinikpersonal ist für ihn da. Nach der Operation folgt eine intensive Rehabilitation und er gewöhnt sich an seine Prothese. Schritt für Schritt findet er zurück in sein Leben und einen aktiven Alltag. Heute ist er krebsfrei und treibt wieder Sport. Gemeinsam mit zwei weiteren Betroffenen gründete er vor vier Jahren die Sarkom-Selbsthilfegruppe Thüringen. Sie bietet Erkrankten aus Thüringen, Sachsen und Sachsen-Anhalt die Möglichkeit, sich über ihre Erfahrungen, Therapien und Ängste auszutauschen. Außerdem ist Nils Mengs ausgebildeter Patientenbegleiter für Menschen mit Amputationen. „Ich möchte Menschen zusammenbringen, damit sie ihre Erfahrungen teilen, ihnen Ängste genommen werden und sie vielleicht neue Freunde finden. Ich wüsste nicht, was ich ohne die große Unterstützung damals gemacht hätte. Mir geht es nicht um eine technische Beratung, sondern darum, dass sich andere Patientinnen und Patienten öffnen können und sie Kraft schöpfen.“

Sarkom-Patiententage erstmals in Jena

Genau diesen Austausch möchten die Deutsche Sarkom-Stiftung und das SarkomCentrum Jena bei den Sarkom-Patiententagen am 5. und 6. November fördern und aktuelles Wissen vermitteln. Unter dem Motto „Information. Austausch. Orientierung.“ informieren Expertinnen und Experten der Sarkomzentren Jena, Leipzig und Dresden Betroffene, Angehörige sowie Interessierte über die seltenen Tumorerkrankungen und ihre Behandlung. Am 5. November stehen gastrointestinale Stromatumoren (GIST) im Mittelpunkt. Am 6. November informieren Expertinnen und Experten wie Dr. Christian Spiegel über Sarkome. Neben medizinischen Vorträgen bieten beide Veranstaltungen Raum für Fragen und Zeit für persönliche Gespräche. Auch Nils Mengs wird an beiden Nachmittagen vor Ort sein und als Gesprächspartner zur Verfügung stehen. „Immer wieder merke ich in Gesprächen, dass es hilft zu hören, dass ich die Erkrankung überlebt habe.“

Neben seinem Engagement für andere Krebserkrankte verfolgt er weiterhin ehrgeizig seine eigenen Ziele. Als Nächstes möchte er sich in den Eiskanal wagen und Para-Bob ausprobieren. Denn auch das vermittelt Nils Mengs immer wieder: Seine Prothese ist kein Hindernis für ein aktives Leben nach der Erkrankung.

Sarkompatiententage Jena

5. und 6. November 2026, jeweils von 13:30 bis 18:00 Uhr

Universitätsklinikum Jena, Standort Lobeda, Am Klinikum 1, 07747 Jena, Hörsaal 2

Weitere Informationen und Programm: https://www.sarkome.de/news/reg-pattag-jena26

Kontakt:

Über das SarkomCentrum Jena

Das SarkomCentrum am Universitätsklinikum Jena (UKJ) ist das einzige seiner Art in Thüringen und eines von wenigen spezialisierten Zentren deutschlandweit. Behandelt werden seltene bösartige Tumoren des Knochens und der Weichteile, sogenannte Sarkome, sowie gastrointestinale Stromatumoren (GIST), die im Magen-Darm-Trakt entstehen. Zum Behandlungsspektrum gehören außerdem gutartige Knochen- und Weichteiltumoren sowie Metastasen anderer Krebserkrankungen in Knochen und Weichteilen. Um eine umfassende Diagnostik und individuell abgestimmte Therapie zu gewährleisten, arbeiten am SarkomCentrum Jena Expertinnen und Experten verschiedener medizinischer Fachrichtungen eng zusammen.