Filozofická fakulta UHK se rozsvítí červeně. Připomene tak světový den hemofilie i příběh studenta Petra
Červené světlo jako symbol podpory a solidarity. FF UHK se letos poprvé zapojí do připomínky Světového dne hemofilie. Impulsem se stal příběh studenta Petra Altmana, který s touto vzácnou nemocí žije. Večer 17. dubna se tak budova fakulty symbolicky zahalí do červené barvy.
Za myšlenkou rozsvítit fakultu červeně a zapojit se do tak do Světového dne hemofilie byl student druhého ročníku bakalářského programu Prezentace historického a kulturního dědictví, Petr Altman. Petr pochází z Prahy, a kromě zájmu o historii a umění si s sebou nese i celoživotní zkušenost. Narodil se s hemofilií, vrozenou poruchou srážlivosti krve. Nemoc se v jeho rodině předává po generace a její stopy sahají až do 19. století. „U nás v rodině se vždy vědělo, že máme ‚nemocnou krev‘,“ říká Petr a připomíná i příběh svého prapradědečka, který jako hemofilik přežil první světovou válku, ale později podlehl krvácení v době, kdy léčba ještě nebyla dostupná.
Petr si uvědomuje, jak zásadně se možnosti léčby během let proměnily. Zatímco v minulosti byla hemofilie život ohrožujícím onemocněním, dnes díky moderní medicíně mohou pacienti vést téměř běžný život. Sám vzpomíná, že v dětství byla léčba náročnější a vyžadovala častější aplikaci léků. Dnes si díky pokroku v medicíně vystačí s aplikací jednou za čtyři dny tzv. faktorovou léčbou, tedy formou podání léku do žíly.
Co je hemofilie?
Hemofilie patří mezi vzácná onemocnění. Lidem s touto diagnózou chybí důležité srážecí faktory VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Onemocnění je dědičné a vázané na chromozom X, což znamená, že se často přenáší z matky na syna.
"V naší komunitě se řídíme heslem "Bezstarostně spolu"
Lidé s tímto onemocněním si musí dávat velký pozor i na drobná zranění, protože mohou vést k vážnějším komplikacím. Právě proto je vedle léčby důležitá také pravidelná rehabilitace, edukace a psychická podpora od ostatních pacientů. Velkou roli zde hraje komunita a organizace (Český svaz hemofiliků a Hemojunior), které pomáhají nejen s informacemi, ale i se sdílením zkušeností a vzájemnou podporou.
Fakulta se rozsvítí jako symbol podpory
Každoročně si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie. Po celém světě se v tento den rozsvěcují významné budovy červeně, aby vyjádřily podporu lidem s poruchami srážlivosti krve. Do této iniciativy se zapojují místa napříč kontinenty, například opera v Sydney nebo Petřínská rozhledna. Letos se k této iniciativě poprvé připojí také Filozofická fakulta UHK. Večer 17. dubna se její budova rozzáří červenou barvou.
"Až uvidíte 17. dubna svítit Filozofickou fakultu červeně, vzpomeňte si, že tím společně dáváme najevo podporu hemofilii. Právě díky dnešní léčbě a solidaritě okolí můžeme žít naplno a být tu bezstarostně spolu."
Věděli jste, že ...?
- hemofilie se v minulosti označovala jako „královská nemoc“. Vyskytovala se například v potomstvu britské královny Viktorie
- na světě žije více než 400 000 lidí s hemofilií
- hemofilie postihuje přibližně 1 z 5 000 narozench chlapců (v případě hemofilie A), zatímco ženy bývají přenašečkami onemocnění
- lidé s hemofilií mohou krvácet nejen po úrazech, ale i spontánně
Univerzita Hradec Králové
