Štyri dcéry. Štyri práce. Päť hodín spánku.

V ďalšej časti seriálu Jeden deň s členom Klubu APPA vás pozývame nahliadnuť do života pätnásťročnej Leušky a jej rodiny.

Stretnutie sme si dohodli na piatok ráno. Keď zazvoním, dvere mi otvorí usmievavá mladá žena. Vovedie ma do priestrannej obývačky, v ktorej sedí vo vozíku Leuška. Vedľa nej stojí jej staršia sestra Simonka a na rukách drží jedenásťmesačnú Noemi. Elissa, tretia zo štyroch dcér, ešte spí vo svojej izbe.

Vonku už začína páliť letné slnko, v dome je príjemný chládok a pokoj. Pani Janka popri našom rozhovore kŕmi Leušku raňajkami. O chvíľu sa musia vybrať na rehabilitácie. Na prvý pohľad je to obyčajné rodinné ráno.

Len málokto by pri pohľade na usmievavú mamu štyroch dcér tušil, čo všetko má za sebou. Roky, počas ktorých sa život ich rodiny točil okolo rehabilitácií, nemocníc, nedostatku spánku, hľadania riešení aj chvíľ, keď musela opakovane nájsť silu a pokračovať.

Toto je príbeh mamy, ktorá sa nikdy nevzdala. Príbeh o sile, ktorú jej dávajú deti, o viere v Boha, ktorá jej pomáha zvládať aj tie najťažšie chvíle, o krehkej Leuške s obrovskou chuťou žiť a o tom, prečo by rodiny s členom so zdravotným znevýhodnením nemali zostávať na všetko samy.

Minúty, ktoré zmenili všetko

Leuška sa narodila predčasne, v 31. týždni tehotenstva. Po tom, ako pani Janke v nedeľu začala odtekať plodová voda, prijali ju do nemocnice. Ako sama spomína, napriek tomu, že upozorňovala na slabšie pohyby bábätka, cisársky rez absolvovala až v utorok. Po narodení lekári zistili vážne poškodenie mozgu spôsobené nedostatočným okysličením a krvácaním do mozgu.

Nasledujúce dva a pol mesiaca strávili v nemocnici.

Keď ich konečne prepustili domov, oznámili jej, že Leuška má vážny nález. Nádej videli v pravidelnom cvičení Vojtovej metódy. Pani Janka sa jej chytila zo všetkých síl.

„Ja som sa na toto upla. Verila som, že cvičenie jej pomôže.“

Keďže v Piešťanoch v tom čase nebol nikto, kto by s Leuškou Vojtovu metódu cvičil, každý týždeň cestovali do Bratislavy. Doma potom pokračovali trikrát až štyrikrát denne.

Najťažšie bolo, že ako čerstvá mama nemala istotu, či všetko robí správne.

„Oni vás síce v centre naučia cviky, ale keď cvičíte doma, neviete, či ich robíte dobre, keď tam pri vás nie je nikto, kto by vás usmernil.“

Práve vtedy prvýkrát zažila realitu, ktorú poznajú mnohí rodičia detí so zdravotným znevýhodnením – veľkú časť odpovedí si musia nájsť sami.

„Dovtedy som mala aspoň nejakú nádej.“

Keď mala Leuška šesť mesiacov, objavili sa epileptické záchvaty. Mesiac strávila na neurológii na bratislavských Kramároch, kde jej lekári urobili magnetickú rezonanciu.

Práve tam pani Janke prvýkrát otvorene povedali, aké vážne je poškodenie mozgu jej dcéry.

„Tam mi na rovinu povedali, že má také závažné poškodenie mozgu, že budem rada, ak bude sedieť. Dovtedy som stále v sebe mala aspoň nejakú nádej… a potom sa mi to celé zrútilo a mňa to položilo. A doma ma čakala ešte len jedenapolročná Simonka.“

Nedokázala sa s tým zmieriť. Hľadala odpovede na otázky, prečo sa to stalo práve ich rodine, a zároveň sa snažila nájsť pochopenie vo svojom okolí. Manžel trávil celé dni v práci, jej mama mala zdravotné problémy a mnohí ľudia, ktorí podobnú situáciu nezažili, nedokázali pochopiť, čím si prechádza. Namiesto podpory neraz počúvala, že sa stále iba sťažuje.

Do toho sa im narodila tretia dcéra Elissa, rodina stavala dom a Leuška celé roky takmer nespávala. Každá prebdená noc tak znamenala ďalšiu prebdenú noc aj pre pani Janku. Dlhodobé vyčerpanie si napokon vybralo svoju daň.

„Ja som šesť rokov išla vkuse nevyspaná, vyčerpaná…Nedokázala som už ani spať. Zrútila som sa. Skolabovala som z fyzického aj psychického vyčerpania. Mala som pocit, že sa zbláznim.“

Keď na toto obdobie spomína, hovorí, že ju zachránilo jediné – nájsť si aspoň na chvíľu čas len pre seba.

Každá mama by si mala nájsť chvíľu pre seba

Jedného dňa si povedala, že potrebuje byť sama. Nie preto, že by chcela utiecť od rodiny. Ale preto, aby sa k nej mohla vrátiť silnejšia. A tak začala behať. Neskôr ju kamarátka zavolala na jumping.

„Mňa to po prvom raze tak chytilo, energická hudba a to, že som tam vydupala všetku zlosť a hnev. To ma zachránilo.“

Šport sa stal jej terapiou a neskôr aj prácou. Dnes vedie tréningy jumpingu a silového cvičenia Flowin. Pohyb jej pomohol zmeniť pohľad na život aj na problémy, ktorým rodina čelí.

„Hovorím, že šport je liečiteľ na dušu. Každá jedna mamina by si mala nájsť chvíľu pre seba. Nemusí jumpovať alebo behať, môže napríklad maľovať. Čokoľvek, pri čom si vyčistí hlavu.“

Skúsenosť pani Janky ukazuje, že starať sa o seba neznamená starať sa menej o svoje dieťa. Nie je to prejav sebeckosti. Práve naopak. Aj rodičia potrebujú občas načerpať nové sily, aby mohli byť svojmu dieťaťu oporou každý ďalší deň.

K pohybu vedie aj svoje dcéry a celý rodinný život sa snaží prispôsobovať tak, aby mohli zostať aktívni aj s Leuškou. Kúpili cyklovozík, na dvore postavili bazén a vyrážajú na výlety všade tam, kam sa dá dostať s vozíkom.

Kým bola Leuška menšia, nosili ju aj do lesa či na túry. Dnes sú možnosti obmedzenejšie. Pani Janka sa však odmieta sústrediť na to, čo sa nedá.

„Snažím sa nesústrediť sa na obmedzenia, ale hľadám cestu, ako sa to dá. Inak vás to ničí, keď sa len ľutujete a hovoríte si, že sa nedá.“

Krehké dieťa s chuťou žiť

Leuška má dnes pätnásť rokov. Počas školského roka chodí do špeciálnej školy v Piešťanoch, kam sa každý deň veľmi teší.

Pani Janka sa k nej od malička snažila pristupovať ako k zdravému dieťaťu. Nechcela sa zmieriť s tým, že bude celý život prijímať iba mixovanú stravu. Postupne preto skúšala pridávať aj tuhšie jedlá.

Veľkú zásluhu na tom mali aj sestry, ktoré jej potajomky nosili Lentilky či slnečnicové semienka. Vďaka nim sa Leuška naučila cucať a používať zadné zúbky. Dnes zje takmer všetko a podľa mamy nie je vôbec vyberavá.

Azda najkrajšie je však to, ako sa dokáže úprimne tešiť aj z úplných maličkostí. Radosť jej dokáže urobiť aj drobnosť, ktorú väčšina z nás berie ako samozrejmosť.

„S odstupom času verím, že prišla k nám do tohto sveta, aby nás veľa naučila. Nielen nás v rodine, ale aby formovala aj okolie, priateľov a príbuzných, ktorí nás poznajú.“

Vo februári sa však život rodiny opäť obrátil naruby. Leuške praskol žalúdočný vred, dostala sepsu a jej stav bol kritický. Lekári pripravovali rodinu na najhoršie.

„Doktori povedali, že 90 % pacientov to nedá. Lejka to však vybojovala. Také krehké dieťa – a má takú vnútornú silu a chuť žiť,“ hovorí pani Janka s pohľadom upretým na svoju dcéru.

Keď si rodič musí odsledovať všetko sám

Starostlivosť o dieťa so zdravotným znevýhodnením je náročná už sama o sebe. Popri každodennej starostlivosti však rodičia často riešia aj množstvo administratívy, hľadajú informácie, zisťujú, na čo majú nárok, a hľadajú spôsoby, ako financovať liečbu a rehabilitácie.

Počas posledných rokov Leuška výrazne vyrástla a jej skolióza sa prudko zhoršila. Podľa pani Janky ich však nikto včas neupozornil, že zákrok bolo potrebné riešiť ešte v období, keď bola Leuška mladšia. Dnes jej chrbtica tlačí na pľúca aj vnútorné orgány a rodina hľadá možnosti operácie v zahraničí, pretože na Slovensku je jej stav podľa dostupných vyjadrení už neoperovateľný.

„Som sklamaná, že nás na to nikto neupozornil skôr. Rodič predsa nie je odborník. Práve lekári by mali povedať, čo treba sledovať a kam sa obrátiť.“

Podobnú skúsenosť má aj pri hľadaní informácií o rehabilitáciách, pomôckach či možnostiach štátnej podpory. Informácie sa často dozvedá skôr od iných mám než od zodpovedných inštitúcií.

Štyri zamestnania a päť hodín spánku

Jedno z najnáročnejších období prišlo, keď zostala sama s tromi dcérami. Mnohí by v jej situácii rezignovali, predali dom a hľadali ľahšiu cestu. Ona však urobila presný opak. Chcela pre svoje dcéry udržať domov a istotu.

„Fungovala som ako samoživiteľka pri troch deťoch. Mala som štyri roboty. Naučila som sa, že všetko sa dá. Vďaka tomu som si kúpila auto a dokončila tento dom. Bolo to náročné, päť rokov som drela ako kôň. Spala som päť hodín denne a pracovala dvanásť, ale dalo sa to, lebo som deťom mohla zabezpečiť bývanie.“

Pri pohľade na pokojnú a usmiatu pani Janku je ťažké uveriť, koľko síl ju toto obdobie stálo.

Dnes už nepracuje v štyroch zamestnaniach, no naďalej sa snaží skĺbiť prácu so starostlivosťou o Leušku. Nie je to však jednoduché. Leuška môže byť v škole len tri a pol hodiny denne, pretože škola nemá zdravotnícky personál, ktorý by zabezpečil jej celodennú starostlivosť. Pani Janka tak môže pracovať len v obmedzenom čase.

Kým v zahraničí podľa jej skúseností zabezpečujú školy deťom dopravu, stravu, školský klub aj základnú rehabilitáciu, na Slovensku zostáva veľká časť organizácie a starostlivosti na rodičoch.

Keď vlastné sily nestačia

Najväčšou výzvou zostáva financovanie potrebnej starostlivosti. Opatrovateľský príspevok podľa pani Janky nestačí pokryť ani bežné výdavky, nieto ešte pravidelné rehabilitácie, ktoré Leuška potrebuje niekoľkokrát do roka, aby sa jej zdravotný stav nezhoršoval.

Rodina preto zbiera 2 % z dane, oslovuje nadácie a občianske združenia a hľadá ďalšie možnosti financovania. Každý rok organizuje pani Janka so svojimi zverenkyňami jumpingový maratón, ktorého výťažok venujú rodine, ktorá potrebuje pomoc. Tento rok po prvýkrát podporili Leušku.

Leuške v minulosti pomohla aj Asociácia pomoci APPA prostredníctvom svojich projektov.

Pani Janka je za každú pomoc vďačná. Otvorene však hovorí aj o pocite, ktorý poznajú mnohí rodičia detí so zdravotným znevýhodnením.

„Na Slovensku musí človek ako taký žobrák prosiť o pomoc, pretože z peňazí, ktoré zarobí, sa to nedá ufinancovať.“

Po náročnom dni rodičia namiesto oddychu vypĺňajú žiadosti, zapájajú sa do projektov, oslovujú nadácie a hľadajú ďalšie zdroje financovania.

„Je to ťažké a nepríjemné pred vlastným okolím, že neustále prosíte o pomoc.“

Mnohé rodiny pritom nemajú energiu ani skúsenosti neustále hľadať nové zdroje financovania. Nie preto, že by nechceli svojim deťom dopriať potrebnú starostlivosť, ale preto, že jednoducho nevládzu.

Štyri dôvody, prečo ísť ďalej

Dnes má pani Janka po svojom boku manžela, ktorý je jej oporou a pomáha jej s každodenným chodom domácnosti.

Najstaršia Simonka pomáha s Leuškou odmalička. Dokáže ju nakŕmiť, postrážiť aj zabaviť. Pani Janka však vždy dbala na to, aby mala aj vlastný život, kamarátov a čas pre seba.

Počas nášho rozhovoru štvornožkuje okolo nás malá Noemi. Najväčšiu zábavu má z Leuškinho vozíka. O chvíľu ju Simonka nakŕmi a uloží spať.

Leuška nám pripomenie, že je čas vyraziť na rehabilitáciu. A tak sa spolu lúčime.

Pani Janka počas rozhovoru viackrát zopakovala, že všetko sa dá.

Áno. Ale za touto vetou sú prebdené noci, nemocničné izby, štyri zamestnania, fyzické aj psychické vyčerpanie a nespočetné množstvo rozhodnutí, po ktorých sa musela znova postaviť na nohy.

Nie preto, že by bola silnejšia ako ostatní.

Ale preto, že doma na ňu čakali štyri dôvody pokračovať.

Jej dcéry.

Ďakujeme pani Janke za dôveru a otvorenosť, s akou sa rozhodla podeliť o svoj príbeh. Veríme, že jej slová budú povzbudením pre rodičov, ktorí sa niekedy cítia unavení, no napriek tomu každý deň nachádzajú silu pokračovať.