Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch převzal v Madridu mezinárodní ocenění Premio Poco Frecuentes za svou dlouhodobou práci v oblasti vzácných onemocnění. Stal se první zahraniční osobností v historii, které bylo ocenění uděleno. Z České republiky jej dosud získalo pouze Velvyslanectví ČR v Madridu.
Ocenění odráží dlouhodobou práci Adama Vojtěcha a kroky, které prosazoval již během svého předchozího působení v čele Ministerstva zdravotnictví. Patří mezi ně nový systém rozhodování o úhradách léčivých přípravků na vzácná onemocnění i systémové ukotvení specializovaných center zapojených do evropských referenčních sítí. Letos na ně navázalo přijetí Národní strategie pro vzácná onemocnění České republiky 2026–2035, zaměřené mimo jiné na včasnější diagnostiku, dostupnost specializované péče a lepší koordinaci zdravotních a sociálních služeb.
„Velmi si tohoto ocenění vážím. Tématu vzácných onemocnění se věnuji dlouhodobě a mám radost, že se nám podařilo udělat konkrétní kroky, které zlepšují podmínky pro pacienty – od dostupnějšího přístupu k léčbě přes ukotvení specializovaných center až po novou národní strategii. U vzácných onemocnění zároveň žádná země nemůže mít zkušenosti se všemi diagnózami. O to důležitější je propojovat české odborníky se špičkovými pracovišti v Evropě a otevírat pacientům cestu k nejnovějším poznatkům a možnostem léčby,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
V Česku se vzácná onemocnění v souhrnu týkají přibližně půl milionu lidí. Přestože jednotlivé diagnózy postihují jen malý počet pacientů, společně představují významnou oblast zdravotní péče.
„Právě u vzácných onemocnění je mezinárodní spolupráce mimořádně důležitá. Jednotlivých diagnóz jsou tisíce a počet pacientů s konkrétní nemocí může být v jedné zemi velmi malý. Sdílení expertizy, propojení specializovaných center a zapojení do mezinárodního výzkumu proto může pacientům otevírat cestu k přesnější diagnostice, odborníkům se zkušeností s jejich vzácnou diagnózou i nové léčbě,“ řekla předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.
Ministr ocenění převzal během pracovní návštěvy Španělska zaměřené na spolupráci ve zdravotnictví, výzkumu a inovacích. V Madridu jedná se španělskými partnery o inovativní léčbě, onkologii, digitalizaci a využití umělé inteligence ve zdravotnictví. Součástí české delegace jsou také zástupci zdravotnických a technologických firem.
Premio Poco Frecuentes uděluje španělský Institut pro výzkum a sociální rozvoj vzácných onemocnění (INDEPF), který se zaměřuje na podporu lidí se vzácnými onemocněními a jejich rodin. Ocenění každoročně upozorňuje na osobnosti, instituce a projekty, které přispívají k lepší diagnostice a léčbě, podpoře výzkumu, rozvoji specializované péče nebo posilování postavení pacientů.
Vzácná onemocnění v číslech
– 500 tisíc lidí žije se vzácným onemocněním v České republice
– 30 milionů lidí v Evropě
– 300 milionů lidí na celém světě
– popsáno je více než 6 000 vzácných diagnóz
– 72 % vzácných onemocnění má genetický původ
– 70 % se projeví už v dětství
– nalezení správné diagnózy trvá v průměru 5 let
– za vzácné se považuje onemocnění, které postihuje méně než 5 lidí z 10 000
Zdroj: Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)